enfermedades raras
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Columnas
Enfermedad de Batten: una carrera contra el tiempo
La enfermedad de Batten infantil representa una carrera contra el tiempo para cientos de familias en el mundo. En México,…
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Entrevistas
Diagnóstico temprano: el gran desafío pendiente de las MPS
El genetista colombiano Gustavo Giraldo advirtió que miles de pacientes con mucopolisacaridosis continúan llegando tarde al tratamiento debido a la…
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Breves
Personas con talla baja impulsan agenda de inclusión
El Senado de la República reunió a especialistas, familias, legisladores y organizaciones civiles en un foro orientado a visibilizar los…
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Columnas
MPS y políticas públicas: el reto pendiente
Pacientes, especialistas y organizaciones aprovecharon el Día Mundial de las MPS para visibilizar los retos que enfrentan miles de familias…
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Testimonios de Pacientes
Historias extraordinarias: voces que visibilizan las enfermedades raras
Publicación Digital de EERR Durante las últimas semanas, Mundo Farma compartió historias de pacientes, familias y asociaciones que buscan transformar…
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Entrevistas
Misión: reducir la odisea diagnóstica de las enfermedades raras en México
Entre-Vistas La iniciativa Pensemos en Cebras impulsa en México una agenda de diagnóstico oportuno para las enfermedades raras mediante capacitación…
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Columnas
Raras, pero no pocas. Por un compromiso de todo el año
Las enfermedades raras en México afectan a cerca de ocho millones de personas. Urge una agenda permanente para diagnóstico, investigación…
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Breves
Derecho a la salud infantil: una deuda que ya no admite postergaciones
El derecho a la salud infantil en México enfrenta brechas estructurales entre la ley y la realidad. Un reporte presentado…
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Columnas
Inclusión y enfermedades raras: una responsabilidad que no admite pausas
Las personas con enfermedades raras viven una combinación de barreras físicas, sociales y clínicas que limita su participación plena. La…
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Columnas
Foro 360: cuando el paciente vuelve a ser el punto de partida
Foro 360 de Canifarma pone al paciente en el centro de la discusión sobre enfermedades raras, con énfasis en diagnóstico…
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