enfermedades raras
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Testimonios de Pacientes
Historias extraordinarias: voces que visibilizan las enfermedades raras
Esta edición especial de EERR reúne testimonios, datos y voces de pacientes, familias y asociaciones para visibilizar las enfermedades raras…
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Entrevistas
Misión: reducir la odisea diagnóstica de las enfermedades raras en México
Entre-Vistas La iniciativa Pensemos en Cebras impulsa en México una agenda de diagnóstico oportuno para las enfermedades raras mediante capacitación…
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Columnas
Raras, pero no pocas. Por un compromiso de todo el año
Las enfermedades raras en México afectan a cerca de ocho millones de personas. Urge una agenda permanente para diagnóstico, investigación…
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Breves
Derecho a la salud infantil: una deuda que ya no admite postergaciones
El derecho a la salud infantil en México enfrenta brechas estructurales entre la ley y la realidad. Un reporte presentado…
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Columnas
Inclusión y enfermedades raras: una responsabilidad que no admite pausas
Las personas con enfermedades raras viven una combinación de barreras físicas, sociales y clínicas que limita su participación plena. La…
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Columnas
Foro 360: cuando el paciente vuelve a ser el punto de partida
Foro 360 de Canifarma pone al paciente en el centro de la discusión sobre enfermedades raras, con énfasis en diagnóstico…
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Breves
Salud mental y enfermedades raras: una mirada integral al bienestar
En el marco del Día Mundial de la Salud Mental, especialistas y pacientes recuerdan que vivir con una enfermedad rara…
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Columnas
7 pasos que pueden transformar la vida con MPS
Se establecen siete acuerdos clave en la Cámara de Diputados para mejorar la detección, tratamiento y atención integral de las…
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Entrevistas
Impulsan foro en San Lázaro para visibilizar la mucopolisacaridosis
En entrevista con Mundo Farma, la diputada Catalina Díaz Vilchis anuncia el foro sobre mucopolisacaridosis (MPS) en la Cámara de…
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Reporte Especial
Resiliencia con nombre propio: niños MPS y sus familias, una historia de lucha, amor y esperanza
Historias de resiliencia de niños con MPS en México muestran la urgencia de un sistema de salud más empático, oportuno…
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