enfermedades raras
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Reporte Especial
Enfermedades raras: el diagnóstico no garantiza atención
México ha avanzado en el reconocimiento de las enfermedades raras, pero persisten obstáculos para acceder a diagnósticos oportunos, tratamientos y…
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Reporte Especial
Enfermedades raras: cuando el tiempo también es tratamiento
Diagnóstico, acceso oportuno a tratamientos, registros y calidad de vida marcaron el primer día del Seminario de Medios de BioMarin…
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Breves
IA y evidencia real transforman la investigación clínica en México
Real World Evidence e inteligencia artificial abren nuevas posibilidades para evaluar tratamientos y fortalecer la investigación clínica en México.
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Entrevistas
En enfermedades raras, el tratamiento es apenas el principio
El acceso al tratamiento de las enfermedades raras no termina con la compra de medicamentos. Luis Carbajal, médico internista del…
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Breves
Desabasto de terapias hace retroceder a pacientes con enfermedades raras
Pacientes con enfermedades raras enfrentan interrupciones de meses en tratamientos indispensables. Especialistas y familiares advierten que el desabasto puede provocar…
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Entrevistas
La mujer que hizo visible lo invisible
La Dra. Juana Inés Navarrete Martínez ha sido protagonista de la evolución de la genética médica en México. Desde los…
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Columnas
El medicamento que llega cuando el tiempo ya no espera
La incorporación de la vosoritida al Compendio Nacional representa un avance para las personas con acondroplasia. El siguiente paso será…
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Columnas
Enfermedad de Batten: una carrera contra el tiempo
La enfermedad de Batten infantil representa una carrera contra el tiempo para cientos de familias en el mundo. En México,…
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Entrevistas
Diagnóstico temprano: el gran desafío pendiente de las MPS
El genetista colombiano Gustavo Giraldo advirtió que miles de pacientes con mucopolisacaridosis continúan llegando tarde al tratamiento debido a la…
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Breves
Personas con talla baja impulsan agenda de inclusión
El Senado de la República reunió a especialistas, familias, legisladores y organizaciones civiles en un foro orientado a visibilizar los…
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