Personas con talla baja impulsan agenda de inclusión

• Especialistas, legisladores, organizaciones civiles y familias participaron en un foro realizado en el Senado de la República
• Buscan fortalecer acceso a salud, inclusión y atención integral para personas con acondroplasia

Myriam Maldonado

La inclusión y la atención integral para personas con talla baja continúan representando uno de los grandes desafíos pendientes en materia de salud y derechos humanos en México. Con ese objetivo, especialistas, legisladores, organizaciones civiles, familias y pacientes participaron en el foro “Miradas que transforman: hacia una agenda de inclusión y bienestar para las personas con talla baja”, realizado en el Senado de la República.

El encuentro reunió a representantes del sector salud, sociedad civil y autoridades legislativas para visibilizar los retos médicos, sociales y emocionales que enfrentan las personas que viven con acondroplasia y otras condiciones poco frecuentes relacionadas con talla baja.

Durante el foro, convocado por el senador Emanuel Reyes, presidente de la Comisión de Economía, y por Fundación De la Cabeza al Cielo, encabezada por Marisela Herrera, se destacó la necesidad de fortalecer modelos de atención integral, acceso oportuno a diagnóstico especializado y mecanismos institucionales que permitan reducir barreras sociales y médicas.

“Hablamos de inclusión, acompañamiento emocional y oportunidades para que las personas puedan desarrollarse plenamente y sin discriminación”, señaló Marisela Herrera durante su participación.

Diagnóstico tardío y barreras sociales

A lo largo de las mesas de diálogo, pacientes y familiares compartieron experiencias relacionadas con diagnósticos tardíos, dificultades para acceder a especialistas y falta de acceso a tratamiento.

También expusieron cómo las barreras arquitectónicas, los prejuicios sociales y la falta de comprensión continúan afectando la vida cotidiana de las personas con talla baja.

En voz de familias provenientes de distintas entidades del país, se hizo un llamado para construir una atención más humana y cercana, además de fortalecer políticas públicas orientadas a inclusión y bienestar integral.

Legisladores asistentes como la diputada Mónica Villavicencio y los senadores José Manuel Cruz y Amalia García coincidieron en la necesidad de impulsar una agenda pública coordinada entre instituciones de salud, derechos humanos y sociedad civil.

Acondroplasia y atención integral

En México, se estima que una de cada 25 mil personas nace con acondroplasia, considerada la forma más frecuente de baja estatura desproporcionada debido a alteraciones en el crecimiento óseo.

Especialistas participantes explicaron que los pacientes requieren acompañamiento médico, psicológico y social a lo largo de distintas etapas de vida.

Durante el encuentro también participaron representantes de instituciones de salud como la Dra. Juana Navarrete, genetista de la UNAM, y la Dra. Emiy Yokoyama, genetista del Instituto Nacional de Pediatría, quienes subrayaron la importancia de mantener este tema dentro de la agenda pública y sanitaria nacional.

Redes de apoyo y visibilización

Entre los principales objetivos del foro destacó la necesidad de fortalecer redes de colaboración entre autoridades, especialistas y organizaciones civiles para mejorar el acompañamiento de pacientes y familias.

Fundación De la Cabeza al Cielo, organización con más de 15 años de trabajo, reiteró la importancia de seguir impulsando espacios de diálogo, inclusión y acceso a atención integral para personas que viven con acondroplasia y otras condiciones poco frecuentes.