enfermedades raras
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Breves
Salud mental y enfermedades raras: una mirada integral al bienestar
En el marco del Día Mundial de la Salud Mental, especialistas y pacientes recuerdan que vivir con una enfermedad rara…
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Columnas
7 pasos que pueden transformar la vida con MPS
Se establecen siete acuerdos clave en la Cámara de Diputados para mejorar la detección, tratamiento y atención integral de las…
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Entrevistas
Impulsan foro en San Lázaro para visibilizar la mucopolisacaridosis
En entrevista con Mundo Farma, la diputada Catalina Díaz Vilchis anuncia el foro sobre mucopolisacaridosis (MPS) en la Cámara de…
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Reporte Especial
Resiliencia con nombre propio: niños MPS y sus familias, una historia de lucha, amor y esperanza
Historias de resiliencia de niños con MPS en México muestran la urgencia de un sistema de salud más empático, oportuno…
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Columnas
Un mayo morado de esperanza: avances y compromisos por los pacientes con MPS
El Mes de las MPS en México dejó avances históricos: decálogo, foro nacional e iluminación del Senado, reafirmando el compromiso…
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Entrevistas
“Un tratamiento que me devolvió la vida”: Donovan Reyes, paciente con MPS IV
Sergio Donovan Reyes, diagnosticado con síndrome de Morquio, accedió por primera vez a la terapia enzimática gracias al apoyo de…
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Entrevistas
“No soy diferente, soy edición especial”: Francisco y su historia de fuerza y cariño familiar
Francisco Muñiz Rangel, adolescente con MPS I, enfrenta su condición con valentía, humor y esperanza. Su historia es ejemplo de…
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Entrevistas
«Mi mamá y yo somos un equipo»: Ana Karen y su lucha contra el MPS 4
Ana Karen Ramírez, paciente con síndrome de Morquio, relata cómo un diagnóstico erróneo y el desabasto de medicamentos no la…
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Entrevistas
“Él se siente normal, porque lo es”: la historia de Diego y su abuela Oralia
Diego, un niño con MPS tipo IV, cursa el primer año de primaria y lleva una vida activa gracias al…
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