enfermedades raras
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Columnas
Avances, retos y compromisos por los pacientes con MPS
En mayo, México conmemoró los avances y desafíos en torno a las Mucopolisacaridosis (MPS) y la salud hepática pediátrica. Desde…
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Columnas
Un mayo morado de esperanza: avances y compromisos por los pacientes con MPS
El Mes de las MPS en México dejó avances históricos: decálogo, foro nacional e iluminación del Senado, reafirmando el compromiso…
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Entrevistas
“Un tratamiento que me devolvió la vida”: Donovan Reyes, paciente con MPS IV
Sergio Donovan Reyes, diagnosticado con síndrome de Morquio, accedió por primera vez a la terapia enzimática gracias al apoyo de…
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Entrevistas
“No soy diferente, soy edición especial”: Francisco y su historia de fuerza y cariño familiar
Francisco Muñiz Rangel, adolescente con MPS I, enfrenta su condición con valentía, humor y esperanza. Su historia es ejemplo de…
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Entrevistas
«Mi mamá y yo somos un equipo»: Ana Karen y su lucha contra el MPS 4
Ana Karen Ramírez, paciente con síndrome de Morquio, relata cómo un diagnóstico erróneo y el desabasto de medicamentos no la…
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Entrevistas
“Él se siente normal, porque lo es”: la historia de Diego y su abuela Oralia
Diego, un niño con MPS tipo IV, cursa el primer año de primaria y lleva una vida activa gracias al…
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Breves
Ilumina Senado su fachada en apoyo a personas con MPS
El Senado de la República se iluminó por primera vez en apoyo a las personas con mucopolisacaridosis (MPS), visibilizando estas…
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Columnas
«Sanar el alma con nombre propio»: Andreina Solórzano
Andreina Solórzano, psicóloga del Grupo Fabry, explica el acompañamiento emocional a pacientes con MPS, abordando el duelo, el estigma y…
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Breves
Madre de Guerrero viaja más de cinco horas para que sus hijos reciban tratamiento en la CDMX
Natividad Rosales viaja cada semana más de cinco horas desde Guerrero hasta la CDMX para que sus hijos, con Mucopolisacaridosis,…
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Columnas
Un llamado urgente a la acción, la atención a pacientes con EERR
En el panorama de la atención médica en México, uno de los desafíos más apremiantes es garantizar un acceso equitativo…
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