Testimonios de Pacientes

Historias extraordinarias: voces que visibilizan las enfermedades raras

Esta edición especial de EERR reúne testimonios, datos y voces de pacientes, familias y asociaciones para visibilizar las enfermedades raras desde una perspectiva humana, informativa y digna.

En México, más de 8 millones de personas viven con una enfermedad rara.
Detrás de cada diagnóstico hay una historia, una familia y una lucha que merece ser escuchada.

Las enfermedades raras no son tan raras como parecen. Detrás de cada diagnóstico hay personas, familias y procesos marcados por retrasos en el diagnóstico, falta de información y barreras en el acceso a tratamiento.

Una serie para visibilizar

Durante las próximas semanas, Mundo Farma compartirá una serie de historias de pacientes, familias y asociaciones que buscan transformar la forma en la que entendemos estas condiciones.

Cada testimonio es una invitación a comprender, sensibilizar y acompañar.

Porque visibilizar también es cuidar.

Sigue esta serie

👉 Aquí estaremos reuniendo todas las historias de esta serie.

🟨 Historias publicadas

Las siguientes historias forman parte de esta serie y se irán integrando de manera progresiva:

Historia 1 | Cuando el diagnóstico tarda, la vida también espera

👉 https://www.linkedin.com/posts/mundofarmamx_loraroesnovisibilizarlo-enfermedadesraras-activity-7447674777198116864-vUjU

Historia 2 | Años sin nombre: el costo invisible del diagnóstico tardío

👉 https://www.linkedin.com/posts/jorge-arturo-castillo-rivas-4575063b0_loraroesnovisibilizarlo-enfermedadesraras-activity-7448029489814683648-e5fX

Historia 3 | Cuando el diagnóstico correcto transforma una vida

👉 https://www.linkedin.com/posts/mundofarmamx_loraroesnovisibilizarlo-enfermedadesraras-activity-7449494689088724992-lLNv?

Historia 4 | Aprender a habitar el mundo desde la diferencia

👉 https://www.linkedin.com/posts/mundofarmamx_loraroesnovisibilizarlo-enfermedadesraras-activity-7449855875659386880-zbwi?

Historia 5 | Cuando ser distinto se vuelve fortaleza

👉 https://www.linkedin.com/feed/update/urn:li:activity:7450207609707655168

Historia 6 | Resiliencia a toda prueba

👉 https://www.linkedin.com/feed/update/urn:li:activity:7450565103789330432

Esta iniciativa forma parte de un esfuerzo por visibilizar las enfermedades raras desde una perspectiva humana, informada y comprometida.

👉 Muy pronto podrás consultar aquí la publicación completa.

Misael Macías

Misael Macías es comunicólogo egresado de la FCPyS de la UNAM. Ha trabajado en temas de negocios y salud desde hace un lustro en diversos medios de cobertura nacional. Hoy en día se desempeña como reportero de Mundo Farma. Su correo electrónico es: misael.macias@mundofarma.com.mx

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