Columna Conexiones Estratégicas
Que el 28 de febrero no sea solo una conmemoración más, sino el recordatorio de que durante todo el año se trabaja con una agenda sólida, estructurada y profundamente humana en beneficio de los pacientes.
Eric Gaxiola Aldama
Cada 28 de febrero volteamos a ver a quienes viven con una enfermedad rara. El Día Mundial de las Enfermedades Raras (EERR) se llena de luces, mensajes, cifras y compromisos. Es un día necesario. Es un día valioso. Pero también es un día que, si somos honestos, no es suficiente.
Porque aunque cada enfermedad sea poco frecuente, en conjunto representan un desafío de salud pública mayúsculo: son raras, pero no pocas.
En México se estima que alrededor de ocho millones de personas viven con una enfermedad rara. Son millones de historias. Millones de familias que recorren un camino marcado por la incertidumbre, la búsqueda de respuestas y, muchas veces, el desgaste emocional, físico y económico.
La conversación tiene que cambiar.
La atención a las enfermedades raras no es una tarea sencilla: es verdad. Pero para miles de familias tampoco es opcional. Esta fecha nos ayuda a visibilizar, a poner reflectores y a pronunciar compromisos; sin embargo, la responsabilidad no puede agotarse en un acto simbólico. Debe asumirse como una política permanente que involucre a todos: legisladores, asociaciones de pacientes, industria, comunidad médica, academia y sociedad en su conjunto.
Este año hay señales alentadoras. Se aprobó en el Congreso el Registro Nacional de Enfermedades Raras. En el Senado se trazó la ruta para establecer mesas de trabajo que le den seguimiento y se construya una alianza sólida que permita articular una estrategia integral, no esfuerzos aislados por padecimiento.
También se realizó el primer Foro Bicameral, que reunió a la Cámara de Diputados y al Senado con organizaciones de pacientes para visibilizar y fortalecer la atención. Cuando las voces de quienes viven estas condiciones llegan a estos espacios, el debate deja de ser técnico y se vuelve profundamente humano.
La Academia Nacional de Medicina llevó a cabo el Simposio de Alto Nivel sobre Enfermedades Raras. Ahí, el secretario de Salud, David Kershenobich, refrendó el compromiso del Estado para fortalecer la atención integral de estos padecimientos.
Por otra parte, la Asociación Mexicana de Industrias de Investigación Farmacéutica (AMIIF) presentó la Agenda 2030 para Enfermedades Raras con un mensaje claro: raras no significa pocas. El gran reto es contar con datos suficientes y confiables que permitan planear, priorizar y actuar de manera coordinada en favor de la calidad de vida.
En estos espacios se reiteró la necesidad de fortalecer el tamizaje neonatal oportuno en todo el país. También se subrayó la importancia de consolidar un registro nacional robusto que permita dimensionar el problema con precisión.
A la par, se planteó impulsar la investigación clínica y el desarrollo de capacidades diagnósticas y terapéuticas con sustento científico. Otro eje central es facilitar el acceso a tratamientos con eficacia comprobada.
Sin datos, no hay solución sostenible. Sin diagnóstico temprano, no hay oportunidad. Sin red, acceso y participación, no hay continuidad. Sin planeación, las enfermedades raras seguirán dependiendo de voluntades aisladas en lugar de políticas públicas estructuradas.
Todo esto es indispensable. Pero hay algo más que debemos decir con claridad: no podemos permitir que la conversación se limite al 28 de febrero, o al 29 en años bisiestos.
Se necesita una agenda permanente de enfermedades raras, activa los 365 días del año. El registro debe ser una herramienta viva, no solo una aprobación legislativa. Las mesas de trabajo deben generar resultados medibles.
El diagnóstico temprano debe convertirse en una práctica sistemática, no en una excepción. La investigación y el acceso no pueden depender del impulso momentáneo. Sobre todo, deben garantizarse los derechos de las personas que viven con enfermedades raras.
Las enfermedades raras nos enseñan una lección poderosa: la suma de lo aparentemente pequeño puede ser enorme. Ocho millones de personas no son una minoría invisible. Son una comunidad que merece diagnóstico oportuno, tratamiento adecuado, acompañamiento integral y políticas públicas a la altura del desafío.
Que el 28 de febrero no sea solo una conmemoración más, sino el recordatorio de que durante todo el año se trabaja con una agenda sólida, estructurada y profundamente humana en beneficio de los pacientes.
Porque sí, son raras, pero no son pocas. Y su atención no puede ser de un solo día.
