Visibilizar a los pacientes con MPS y fortalecer las políticas públicas, el gran desafío pendiente

Breves Enfermedades Raras

Día Mundial de las MPS

• Mayo se ha convertido en un mes clave para sensibilizar sobre las mucopolisacaridosis (MPS), un grupo de enfermedades raras que siguen enfrentando barreras de diagnóstico, atención y acceso a tratamiento en México.
• Pacientes, familias, médicos y organizaciones llaman a construir una conversación más incluyente y a consolidar políticas públicas que garanticen atención integral y oportuna.

Magdalena Macías Macías

Hay enfermedades que permanecen invisibles durante años, incluso para los propios sistemas de salud. Las mucopolisacaridosis (MPS), un grupo de enfermedades genéticas poco frecuentes que afectan progresivamente distintos órganos y funciones del cuerpo, forman parte de esa realidad que miles de familias enfrentan diariamente en silencio.

Cada 15 de mayo se conmemora el Día Mundial de las Mucopolisacaridosis, una fecha que busca sensibilizar sobre los retos médicos, sociales y emocionales que viven quienes conviven con estas enfermedades raras, así como impulsar políticas públicas orientadas a mejorar el acceso al diagnóstico, tratamiento y atención integral.

En México, especialistas, organizaciones de pacientes y hospitales públicos coinciden en que aún existen importantes desafíos relacionados con el diagnóstico oportuno, la continuidad terapéutica y la transición de pacientes pediátricos hacia la atención médica en la adultez.

Los pacientes, al centro de la conversación

Para las organizaciones de pacientes, uno de los principales retos sigue siendo la visibilización. Alejandra Zamora, coordinadora nacional de Pacientes de Grupo Fabry de México, señaló que vivir con MPS implica enfrentar una enfermedad progresiva que impacta la movilidad, el sistema respiratorio, el corazón, el sistema nervioso central y la calidad de vida.

“Queremos destacar que para estas personas el partido más difícil no se juega en la cancha. Vivir con MPS no es una lucha individual, sino un esfuerzo colectivo donde pacientes, familiares, médicos, asociaciones, autoridades y sociedad tienen un rol fundamental”, afirmó Zamora.

La representante de Grupo Fabry explicó que las familias y los pacientes son quienes están “en la cancha”, mientras que médicos, organizaciones civiles, especialistas, medios de comunicación y sociedad conforman una red de acompañamiento que puede transformar la vida de quienes viven con estas enfermedades raras.

“Las personas con MPS y sus familias enfrentan esta realidad todos los días, en hospitales, su hogar y centros de atención. Por eso insistimos en que nadie debería enfrentar este camino en soledad”, añadió.

Un desafío médico y social

Las mucopolisacaridosis son enfermedades por depósito lisosomal ocasionadas por la ausencia o deficiencia de enzimas encargadas de degradar ciertas sustancias dentro de las células. Esto provoca acumulación progresiva de materiales que afectan órganos, huesos, articulaciones y sistemas vitales.

De acuerdo con datos internacionales, las MPS afectan aproximadamente a uno de cada 22 mil nacimientos y representan un desafío clínico complejo debido a su baja prevalencia y a la diversidad de manifestaciones físicas.

Por otro lado, especialistas del Instituto Nacional de Rehabilitación “Dr. Luis Guillermo Ibarra Ibarra” (INRLGII) advirtieron que muchos pacientes pasan años sin recibir un diagnóstico correcto, lo que retrasa el acceso a terapias y acelera el deterioro físico.

“El diagnóstico puede llegar incluso en la vida adulta, después de años de tratamientos paliativos que no detienen el avance de la enfermedad”, explicó el Dr. Alberto Hidalgo Bravo, director del Área de Investigación del INRLGII.

La transición hacia la adultez, uno de los grandes pendientes

Uno de los temas que ha comenzado a cobrar relevancia en México es la necesidad de garantizar la continuidad de atención para pacientes adultos con MPS.

En el marco de esta conmemoración, el INRLGII presentó un modelo de colaboración interinstitucional orientado a atender a pacientes adultos con enfermedades lisosomales, convirtiéndose en uno de los primeros hospitales públicos del país en impulsar esta transición de manera estructurada.

Así, el proyecto contempla atención integral mediante rehabilitación física, terapia ocupacional, valoración médica multidisciplinaria, apoyo psicológico y seguimiento especializado.

Para pacientes y organizaciones, este tipo de iniciativas representan un precedente importante en un entorno donde muchos tratamientos históricamente se concentraban únicamente en población pediátrica.

Más allá de la enfermedad

En este contexto, pacientes y especialistas coinciden en que las MPS no deben entenderse únicamente desde la perspectiva médica. El impacto emocional, económico y social sobre las familias también forma parte del desafío cotidiano.

Por ello, organizaciones como Grupo Fabry de México han insistido en la necesidad de construir políticas públicas centradas en la persona, con enfoque de derechos, acceso oportuno a terapias y fortalecimiento de redes de atención.

Asimismo, hacen un llamado a la sociedad, medios de comunicación y autoridades para mantener visibles estas enfermedades más allá de las fechas conmemorativas: “Debemos seguir luchando para garantizar atención en hospitales cercanos al lugar de residencia de los pacientes. Muchas personas con MPS todavía tienen que viajar a otros estados cada semana para recibir atención médica”, señaló Zamora.

Mayo, un mes para generar conciencia

En el Día Mundial de las MPS, pacientes, médicos, hospitales y organizaciones reiteraron que visibilizar estas enfermedades raras también implica reconocer las historias humanas que existen detrás de cada diagnóstico.

La conversación, aseguran, ya no puede limitarse únicamente al ámbito clínico. Hoy incluye inclusión social, acceso equitativo, atención integral, continuidad terapéutica y sensibilidad institucional.

Porque para quienes viven con MPS, el partido más difícil no se juega en una cancha, sino todos los días, dentro y fuera del sistema de salud.

#MPSDAY #EnfermedadesRaras #Mucopolisacaridosis #PasaElBalónMPS #LoRaroEsNoVisibilizarlo #MesDeLasMPS #TallaBaja