Impulsan foro en San Lázaro para visibilizar la mucopolisacaridosis
Entrevista con la diputada Catalina Díaz Vilchis
Perfil-Es
La diputada Catalina Díaz Vilchis convoca al Taller Interdisciplinario sobre MPS en la Cámara de Diputados. Especialistas de IMSS, ISSSTE, Pemex, Sedena y hospitales privados compartirán propuestas para diagnóstico oportuno y calidad de vida. Pacientes y familias participarán con testimonios para sensibilizar a legisladores, médicos y sociedad.
Misael Macías
“Por sus acciones los conoceréis”, dice el refrán. Y en ese espíritu, la Cámara de Diputados se convertirá el próximo martes 9 de septiembre en el escenario de un diálogo histórico sobre enfermedades raras. Bajo la convocatoria de la diputada Catalina Díaz Vilchis, el Auditorio Aurora Jiménez de Palacios será sede del Taller Interdisciplinario “Mucopolisacaridosis: diagnóstico oportuno y calidad de vida”, un encuentro que reunirá a legisladores, especialistas, pacientes y familias con un propósito común: visibilizar y atender los retos de este padecimiento poco conocido.
Una agenda que une especialistas, pacientes y legisladores
En entrevista exclusiva con Mundo Farma, la legisladora explica que las mucopolisacaridosis (MPS) son un grupo de enfermedades genéticas clasificadas como raras, capaces de provocar deterioro progresivo en quienes las padecen. “La expectativa de vida suele ser limitada, pero un diagnóstico temprano y terapias de reemplazo enzimático pueden marcar la diferencia”, asegura Díaz Vilchis.
El foro será inaugurado por la diputada Díaz Vilchis, organizadora del evento, junto con el diputado Pedro Zenteno Santaella, presidente de la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados. A la bienvenida se sumará también el senador Ricardo Monreal Ávila, en respaldo a la iniciativa.
La primera mesa de análisis, titulada “Retos y oportunidades en la detección, atención y acompañamiento de pacientes con MPS desde las instituciones públicas de salud”, contará con expertos del IMSS, Pemex y la Sedena. Participarán el Dr. Rubén Oswaldo Silva Tinoco, titular de la División de Área Médica del IMSS Bienestar; el Dr. David Cervantes, del Hospital Central Sur de Pemex; un representante de la Dirección de Prestaciones Médicas del IMSS; y el Dr. Omar Spencer, jefe del Departamento de Genética de la Unidad de Especialidades Médicas de la Sedena. La moderación estará a cargo de Alejandra Zamora, coordinadora nacional de pacientes de Grupo Fabry.
Voz de pacientes y familias
Posteriormente, el Dr. David Cervantes, de Pemex, ofrecerá una ponencia magistral sobre las características clínicas de la enfermedad y la importancia del diagnóstico temprano desde la atención primaria.
El programa dará paso después a la mesa “Vivir con MPS: escuchar para comprender”, donde pacientes y familiares compartirán sus testimonios. Organizaciones sociales como Grupo Fabry visibilizarán el impacto emocional, escolar y social del padecimiento.
Para la diputada Díaz Vilchis, esta parte del programa es central: “Es muy importante darlo a conocer por medio de la Casa del Pueblo (la Cámara de Diputados), ya que puede servir como un eje rector para que el ojo público tenga conocimiento de ello”, enfatiza.
Propuestas desde la práctica médica
En otra intervención destacada, el Dr. Omar Spencer Aguilar Reyes, de la Sedena, presentará la conferencia magistral “Identificación de barreras actuales en el diagnóstico y coordinación institucional de redes de apoyo”, enfocada en los desafíos del sistema de salud frente a enfermedades raras.
El cierre del foro estará a cargo del diputado Pedro Zenteno, quien dará lectura a las conclusiones y propuestas recogidas durante las mesas de trabajo. Finalmente, la diputada Díaz Vilchis ofrecerá un mensaje de clausura y encabezará la foto conmemorativa del evento.
Al concluir la entrevista con Mundo Farma, la diputada subraya que este esfuerzo no es un acto aislado, sino parte de una estrategia legislativa para generar “políticas públicas más sensibles y efectivas, donde el diagnóstico oportuno es fundamental. Si logramos que más médicos y familias conozcan sobre la MPS, habremos dado un paso significativo para mejorar la calidad de vida de quienes la padecen”.
