«Sanar el alma con nombre propio»: Andreina Solórzano

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• La psicóloga Andreina Solórzano acompaña emocionalmente a pacientes con EERR, en especial a quienes viven con MPS. Desde el Grupo Fabry, ha sido testigo del impacto devastador del diagnóstico, pero también de la fuerza que emerge del dolor.
• Su trabajo no es solo escuchar, sino construir con cada paciente un espacio de contención, empatía y dignidad.
• En un país donde aún se batalla por medicamentos, ella habla de las heridas que no se ven: las emocionales.

Jorge Arturo Castillo

Fotos: Grupo Fabry

Para muchos pacientes con Mucopolisacaridosis (MPS), recibir el diagnóstico no es el final de una incertidumbre, sino el comienzo de otra: la emocional. “Cuando llega el nombre de la enfermedad, llegan también la incertidumbre, el miedo, la ansiedad”, explica en entrevista con Mundo Farma Andreina Solórzano, psicóloga clínica del Grupo Fabry, especializada en el acompañamiento de personas que viven con enfermedades raras (EERR).

Desde su práctica diaria, Andreina ha aprendido a identificar las señales invisibles del sufrimiento. “El duelo aparece de inmediato. No por la muerte, sino por la pérdida de la normalidad. Y muchas veces, nadie está preparado para vivirlo”.

La MPS es una enfermedad crónica, progresiva y rara. Pero más allá de sus complicaciones físicas, está el componente emocional, que suele pasar inadvertido en el sistema de salud. “Hay dolor físico, sí. Pero también hay miedo de no ser aceptado, de ser excluido, de depender”.

Escuchar más allá de las palabras

En su consulta, Andreina no aplica recetas. Cada paciente representa un universo emocional distinto. Su función, dice, no es dar respuestas, sino abrir un espacio donde el sufrimiento tenga sentido. “Muchos niños con MPS no entienden del todo qué tienen. Sienten que algo pasa en su cuerpo, pero nadie se los explica claramente”.

Ese silencio se vuelve doloroso. Las familias también atraviesan su propio proceso. “Hay padres que viven una culpa paralizante. Se preguntan si fue su culpa, si pudieron haber hecho algo diferente”. En esos momentos, el trabajo psicológico es tan urgente como el médico.

Así, el abordaje emocional debe ser integral. Andreina sostiene que los pacientes deben saber que tienen derecho a expresar su tristeza, su enojo, incluso su frustración. “No todo tiene que ser resiliencia. También es válido llorar, gritar, cansarse”.

Más que terapeutas: aliadas de vida

El trabajo del Grupo Fabry no se limita a brindar acompañamiento psicológico ocasional. La organización apuesta por un modelo de acompañamiento continuo, especialmente para pacientes con EERR, como MPS, que requieren atención permanente. “La confianza no se construye en una sola sesión. Es un proceso lento, de respeto, de presencia constante”.

Andreina recuerda con claridad el caso de una adolescente diagnosticada a los ocho años. “Le tomó casi un año atreverse a decirme que estaba enojada con su cuerpo. Sentía que su enfermedad le robaba la infancia. A veces, lo más terapéutico es escuchar sin interrumpir”.

La psicóloga insiste en que el rol de la salud mental es aún subestimado. “No basta con tratar el cuerpo si se ignora lo que pasa en la mente. El sufrimiento emocional puede ser más discapacitante que el físico”.

La doble carga: paciente y cuidador

En EERR como las MPS, el entorno familiar se convierte en parte del tratamiento. Andreina subraya que muchas veces el acompañamiento psicológico comienza con los cuidadores, quienes enfrentan un desgaste silencioso. “Hay madres que no han dormido bien en años. Padres que deben abandonar el empleo para cuidar. Y casi nadie pregunta cómo están”.

Por supuesto, el estigma también juega un papel doloroso. “Aún hay muchas personas que piensan que una enfermedad rara es contagiosa o que se puede curar ‘con fe’. Eso hace que muchas familias se aíslen”. Romper con esos prejuicios también es parte de su trabajo.

“Los cuidadores también necesitan un espacio donde puedan hablar sin sentirse juzgados. Donde puedan decir: ‘Estoy cansado’, sin que se interprete como abandono”.

Nombrar lo que duele es importante

Es importante hacer mención de que la atención psicológica no siempre está incluida en los tratamientos públicos. Muchas familias, cuenta Andreina, tienen que buscar ayuda por su cuenta. “Y eso, en una enfermedad costosa como la MPS, es prácticamente imposible para muchas personas”. Por eso, insiste, el modelo debe cambiar.

“La salud emocional no es un lujo. Es una necesidad. Y debería estar incluida desde el primer momento del diagnóstico”. Esto aplica, dice, tanto para pacientes como para sus familias y, en algunos casos, también para el personal de salud.

“Hay médicos que también se quiebran. Porque ven a un paciente sufrir y no pueden hacer más. Es un dolor compartido que necesita ser atendido”.

Infancias que preguntan

Una de las tareas más delicadas es ayudar a los niños con MPS a entender su condición. “A veces hacen preguntas que duelen: ‘¿Por qué no corro como los otros?’ ‘¿Voy a morir pronto?’”. En esos momentos, la intervención psicológica debe ser cuidadosa y empática.

Andreina explica que no se trata de ocultar la verdad, sino de decirla con amor. “Los niños no necesitan saberlo todo de golpe. Pero sí tienen derecho a respuestas que les permitan entender su cuerpo”.

También trabaja con las escuelas para fomentar la inclusión. “La educación inclusiva no es solo infraestructura. Es cambiar mentalidades. Que los compañeros comprendan, respeten y acompañen”.

El derecho a ser escuchados

Uno de los logros del Grupo Fabry ha sido colocar el tema emocional en la agenda pública de EERR. “Hemos participado en foros, capacitaciones y políticas públicas. Pero todavía falta mucho por hacer”.

Andreina reconoce que la atención psicológica sigue dependiendo del esfuerzo de asociaciones civiles. “Nos gustaría que fuera un derecho garantizado por el Estado, no una opción externa”.

Pese a las limitaciones, se mantiene firme. “Lo más valioso es que, cuando un paciente encuentra su voz, su vida cambia. Saber que alguien te escucha puede marcar la diferencia entre rendirse o seguir adelante”.

Cerrar sin soltar

Para Andreina Solórzano, acompañar a pacientes con MPS es una experiencia transformadora. “He visto niños que no podían caminar y que, con el apoyo adecuado, hoy estudian, sonríen, viven”. Pero también ha acompañado pérdidas. “A veces el duelo llega. Y ahí también debemos estar”.

No hay finales felices garantizados, pero sí hay caminos compartidos. Su mirada es clara: “La psicología no salva vidas, pero puede hacerlas más vivibles”.

Cierra con una reflexión sencilla, pero potente: “El diagnóstico no define a nadie. Lo que define a las personas es cómo construyen su historia con lo que les tocó vivir”.