«Mi mamá y yo somos un equipo»: Ana Karen y su lucha contra el MPS 4

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A pesar de viento y mareas, Ana Karen Ramírez no ha dejado que el síndrome de Morquio defina su vida. Con el respaldo incondicional de su familia, esta joven de 31 años ha superado cirugías, desabasto de medicamentos y años de espera para encontrar finalmente un diagnóstico correcto y un tratamiento que hoy le devuelve calidad de vida.

Jorge Arturo Castillo

Desde muy pequeña, Ana Karen Ramírez supo lo que era recorrer pasillos hospitalarios. Sin embargo, no fue hasta los 15 años que le dieron un diagnóstico, y casi otra década después, se enteró de que había sido erróneo. Le habían dicho que tenía MPS tipo I, pero en realidad padecía MPS tipo IV, conocido como síndrome de Morquio. El tratamiento que recibió durante años no era el indicado. “Me dieron medicamento para un tipo de MPS que no tenía. Hasta 2019 me dijeron que era incorrecto”, recuerda sin dramatismo, pero con precisión.

Un camino largo hacia la certeza

Ana Karen comenzó su recorrido médico en el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) de Guadalajara, Jalisco. Las primeras señales fueron atendidas por traumatología: pie plano, dolores articulares, ciertas limitaciones físicas. “Me mandaron de especialidad en especialidad hasta que llegué al área de Genética. Pasé ahí ocho años”, cuenta. A los 15 años le diagnosticaron MPS I y empezó un tratamiento, pero los síntomas no cedían.

Fue su perseverancia —y la de su madre— lo que cambió el rumbo. Buscaron una segunda opinión en el sector privado. Ahí, una doctora identificó signos del tipo IV. “Ella sí creyó que tenía MPS 4. Luego el IMSS confirmó el diagnóstico.” Hoy, Ana Karen ya lleva casi dos años con el tratamiento correcto.

“El mismo año que comencé el tratamiento me habían operado de la cadera. No mejoraba, pero después de iniciar la terapia, empecé a caminar mejor. Pasé de andadera a bastón. Fue un cambio enorme.”

Una vida con sentido, no con límites

Pese a las dificultades, Ana Karen estudió, concluyó y se graduó de la licenciatura en Salud Pública en la Universidad de Guadalajara, lo que más que sorprendente, dada su condición y dificultades de movilidad. “Siempre me gustó ayudar a los demás. También influyó que era la universidad más cercana a mi casa”, comenta. Aunque no ha podido ejercer profesionalmente, debido a la movilidad y al transporte urbano poco accesible, considera esa etapa como una de las más valiosas de su vida.

“La universidad me apoyó muchísimo. Las coordinadoras siempre se aseguraron de que mis clases fueran en planta baja o cerca de la entrada. Se organizaron para facilitarme el camino.”

Ese acompañamiento institucional se suma al más importante de todos: su familia. “Mi mamá siempre ha estado a mi lado. Me lleva a mis tratamientos, a mis citas, a todo. Cuando necesito tener a alguien, un hombro y llorar, ella está ahí. Desde siempre hemos sido muy unidas. Mi hermano decía que éramos como mejores amigas.”

Avances que inspiran, desafíos que persisten

El panorama para las personas con enfermedades raras (EERR) ha mejorado, dice Ana Karen. “Hoy hay más información, más redes de apoyo, y los médicos ya conocen estas enfermedades desde su formación profesional. Hace 10años no era así.” Sin embargo, la otra cara de la moneda es el acceso al tratamiento.

“A veces me ha faltado el medicamento. Lo más que he estado sin él ha sido un mes, pero siempre tengo la idea de que todo cambiará para bien, porque mi tratamiento me ha dado muy buenos resultados”.

Antes de tener su tratamiento, su estado de salud se deterioró. Las infecciones aumentaban, el dolor muscular era más frecuente y actividades simples, como levantar una taza, podían resultar en lesiones articulares. “Cuando tienes una enfermedad rara, cada minuto cuenta”, afirma.

Hacia un futuro con más esperanza

Actualmente, Ana Karen está en rehabilitación tras otra cirugía de cadera. Se mueve con andadera o silla de ruedas, según el trayecto, pero su ánimo no decae. Tiene 31 años, una licenciatura, una familia que la acompaña y un tratamiento que, finalmente, ha dado resultados.

“El tipo de MPS que tengo es atenuado, no tan severo como en otros casos. Eso me da esperanza. Me he recuperado bien de las cirugías y veo un buen panorama.”

Desde su experiencia como paciente y como licenciada en salud pública, tiene un mensaje claro para las autoridades: “Hay muchos buenos profesionales en el sistema público, pero faltan medicamentos. No basta con ir a consulta si no hay con qué tratarse. Lo que necesitamos es acceso real y continuo a los tratamientos.”

Un testimonio de tenacidad

Ana Karen no solo ha vivido con MPS. Ha vivido con dignidad, con compromiso y, sobre todo, con amor. “Si pudiera enviarle una carta a la presidenta Claudia Sheinbaum, le pediría que pensara en nosotros, los pacientes con EERR.”

La historia de Ana Karen no es una historia de resignación. Es un testimonio de tenacidad, de cómo, con apoyo familiar, voluntad propia y acompañamiento médico adecuado, una persona puede sostenerse, reinventarse y seguir adelante.