“Él se siente normal, porque lo es”: la historia de Diego y su abuela Oralia

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Diego Nicolás tiene 9 años, cursa el primer grado de primaria y está decidido a aprender. Vive con MPS tipo IV, también conocido como síndrome de Morquio, pero gracias al apoyo de su madre y su abuela, y al acceso temprano a terapias y diagnóstico, hoy se enfrenta a su realidad con alegría, seguridad y una fuerza ejemplar.

Jorge Arturo Castillo

Desde pequeño, Diego mostró señales distintas a otros niños. Sin embargo, su familia nunca lo etiquetó como diferente. Por el contrario, siempre lo alentaron a desarrollarse a su ritmo, a explorar el mundo y a construir su identidad sin miedo. Hoy, cuando juega con sus primos, anda en triciclo o suma con soltura en su cuaderno, su entorno confirma lo que él siempre ha sabido: es un niño como cualquier otro.

“Diego no se frustra, no se limita. Tiene mucha seguridad en sí mismo”, dice con orgullo su abuela Oralia Navarro Saraz, quien ha acompañado cada paso de su trayecto desde el día que nació. Diego vive en Zapopan, Jalisco, y fue diagnosticado con síndrome de Morquio en 2022, cuando tenía seis años. Desde entonces, su vida ha cambiado para bien.

Un diagnóstico a tiempo, un camino claro

El proceso para llegar al diagnóstico no fue sencillo, pero sí decisivo. Gracias al apoyo de una doctora del Centro de Rehabilitación Infantil Teletón (CRIT), quien detectó indicios de una enfermedad de depósito lisosomal, se realizaron estudios especializados. Así fue como se confirmó el diagnóstico: MPS tipo IV. Esa certeza dio paso a una ruta clara de tratamiento y atención.

A partir de ese momento, Diego fue canalizado al Hospital Civil de Guadalajara, donde especialistas comenzaron una serie de valoraciones médicas. Recibió atención en cardiología, genética y ortopedia, entre otras áreas. El medicamento recomendado, aunque complejo y difícil de conseguir, llegó en menos de medio año. Así, en 2022, Diego inició su tratamiento de reemplazo enzimático semanal.

El impacto fue notorio. “Cuando recibe el tratamiento, se cansa menos, está más activo. Es un niño muy despierto, aprende rápido, sobre todo en matemáticas”, comenta su abuela. La constancia en las terapias físicas, cognitivas y de lenguaje que recibe en el CRIT también ha fortalecido su desarrollo integral.

Aprender, crecer y vivir sin etiquetas

Aunque Diego cursa el primer grado de primaria a sus nueve años, su proceso educativo ha sido adaptado a sus necesidades y condiciones. Durante la pandemia, su acceso a la educación fue limitado, y en años recientes ha tenido que faltar a clases por cirugías y citas médicas. Aun así, su abuela y su mamá han estado pendientes de que aprenda a leer, escribir y sumar, con paciencia y constancia.

“Lo que queremos es que aprenda desde abajo, con bases sólidas. No importa si tiene más años que sus compañeros. Lo importante es que avance a su ritmo”, afirma doña Oralia. Ella fue quien insistió en que Diego asistiera a una escuela regular y no a una de educación especial. “Físicamente puede ser diferente, pero intelectualmente está en tiempo y espacio.”

Con apoyo escolar adecuado y el entorno familiar correcto, Diego se muestra participativo, entusiasta y comprometido con sus tareas. Disfruta de actividades al aire libre, juega con sus primos y siempre busca involucrarse en todo. “Él se siente normal, porque lo es”, subraya su abuela.

Fortaleza en familia

Diego es hijo único. Su madre, Citlali Guadalupe, trabaja mientras su abuela lo acompaña a terapias, consultas y actividades escolares. El trabajo en equipo ha sido fundamental para que Diego avance. “Entre su mamá y yo nos turnamos. Yo estoy al pendiente de que coma bien, haga sus ejercicios, repase lo que ve en la escuela.”

Esa cercanía ha generado un vínculo especial entre abuela y nieto. Oralia lo describe como un niño alegre, cariñoso y lleno de energía. A pesar de las cirugías y limitaciones físicas —usa plantillas ortopédicas por un problema de rodillas—, Diego no se detiene. “Lo importante es que no se siente diferente. Juega, se ríe, convive. Tiene una gran actitud.”

El entorno familiar ha hecho toda la diferencia. Con el apoyo emocional adecuado, Diego ha fortalecido su autoestima. Participa activamente en sus terapias y no duda en hacer preguntas o plantear ideas. “Es muy expresivo. Le gusta platicar, contar lo que aprende, compartir sus dibujos. Es un niño muy inteligente.”

Aprendizajes que dejan huella

El caso de Diego ha sido un proceso de transformación también para su familia. Oralia ha aprendido de neurodesarrollo, genética, inclusión educativa y legislación escolar. Se ha convertido en una aliada clave para que su nieto pueda acceder a sus derechos, incluida la educación. Ha tocado puertas, ha insistido ante directores y autoridades educativas, y ha conseguido que se le brinden los espacios que merece.

“La inclusión no es un favor, es un derecho. Y como familia, tenemos que recordárselo a las instituciones”, afirma. Gracias a su tenacidad, Diego fue aceptado en una primaria pública cercana, donde actualmente cursa sus estudios básicos. La directora, tras una conversación franca, entendió que Diego merecía estar ahí tanto como cualquier otro alumno.

Más allá de los trámites y esfuerzos administrativos, el mayor aprendizaje ha sido emocional. “Este niño me ha enseñado a tener fe, a valorar las pequeñas cosas y a seguir adelante sin rendirme.” La familia ha enfrentado retos, pero siempre desde el amor, la empatía y la voluntad de que Diego se desarrolle al máximo.

Una historia que inspira

Cada semana, Diego acude a sus terapias en el CRIT. Participa en actividades físicas, sensoriales y recreativas. Ahí ha encontrado un espacio seguro, donde lo alientan a superar barreras. Gracias a su constancia y compromiso, ha mejorado su motricidad, equilibrio y confianza personal.

“El diagnóstico puede sonar fuerte, pero no es una sentencia. Diego es prueba de que con atención oportuna y amor, los niños con MPS pueden tener una vida plena”, dice Oralia. “Lo que buscamos es que sea independiente, que aprenda, que sepa que tiene derechos y que puede lograr lo que se proponga.”

Hoy, la familia de Diego mira al futuro con esperanza. Continúan reforzando sus hábitos escolares, integrándolo en actividades recreativas y buscando nuevas formas de estimulación. Aunque el camino no ha sido fácil, cada avance ha sido motivo de celebración.

Diego, con su sonrisa contagiosa y su espíritu inquebrantable, es un ejemplo de superación. Y gracias al respaldo de su madre, su abuela y los especialistas que lo atienden, está construyendo un presente lleno de luz y un porvenir lleno de posibilidades.