enfermedades raras
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Breves
Ilumina Senado su fachada en apoyo a personas con MPS
El Senado de la República se iluminó por primera vez en apoyo a las personas con mucopolisacaridosis (MPS), visibilizando estas…
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Columnas
«Sanar el alma con nombre propio»: Andreina Solórzano
Andreina Solórzano, psicóloga del Grupo Fabry, explica el acompañamiento emocional a pacientes con MPS, abordando el duelo, el estigma y…
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Breves
Madre de Guerrero viaja más de cinco horas para que sus hijos reciban tratamiento en la CDMX
Natividad Rosales viaja cada semana más de cinco horas desde Guerrero hasta la CDMX para que sus hijos, con Mucopolisacaridosis,…
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Columnas
Un llamado urgente a la acción, la atención a pacientes con EERR
En el panorama de la atención médica en México, uno de los desafíos más apremiantes es garantizar un acceso equitativo…
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Breves
Abre oportunidades nuevo MUEC para pacientes con EERR en México
"El nuevo MUEC representa una oportunidad para mejorar la atención a pacientes con EERR, ya que incorpora nuevos criterios de…
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Sector salud
Contar con al menos un hospital acreditado para atender EBP, exhorto a estados
La Comisión Permanente del Poder Legislativo Federal en la Cámara de Diputados aprobó el 08 de agosto un Punto de…
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Sector salud
Tarea básica: prestar atención a las enfermedades raras
En este Segundo Foro Virtual de Enfermedades Raras participaron los diputados María Eugenia Hernández Pérez, Eunice Monzón García, Araceli Celestino…
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Sector salud
IMSS niega tratamiento a pacientes con SM
Derechohabientes con SM unen su voz de nueva cuenta para solicitar la terapia de reemplazo enzimático que ya reciben en…
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