Testimonios de Pacientes

“Ser de talla baja no me limita, me alienta”: la historia de Edith Hernández

Día Mundial de la Talla Baja

Testimonios de Pacientes

Susana Edith Hernández Galicia

A sus 41 años, Susana Edith Hernández Galicia ha aprendido a transformar los prejuicios en diálogo. Desde Aguascalientes, comparte su historia de vida, marcada por la resiliencia, la maternidad y el deseo de una sociedad más empática e incluyente hacia las personas de talla baja.

Fernando Castillo

Cuando Susana Hernández se presenta, lo hace con una sonrisa desarmante: “Hola, soy Edith”. Es su manera de romper el hielo ante las miradas curiosas o los comentarios incómodos. “Antes me dolía. Ahora me acerco y saludo. Prefiero que me conozcan por mi nombre, no por mi estatura”, dice con serenidad.

Una vida entre barreras y aprendizajes

Nació en la Ciudad de México, pero radica en Aguascalientes, donde trabaja en el área de recursos humanos. Estudió enfermería, aunque su vocación la llevó al mundo administrativo. “Llevo once años en mi empleo y me siento orgullosa de haber demostrado que puedo desempeñarme como cualquier persona”, afirma. Desde pequeña fue diagnosticada con acondroplasia, una condición genética que afecta el crecimiento óseo y requiere seguimiento médico constante.
Su familia, dice, fue su primera red de apoyo. “Mis padres nunca me sobreprotegieron; me enseñaron a enfrentar el mundo como es”, recuerda. Gracias a su madre, que la llevó a terapias y consultas desde la infancia, Edith aprendió que la salud no solo se trata de estatura, sino de bienestar integral.

Discriminación cotidiana y falta de accesibilidad

La vida diaria le exige adaptaciones que muchas veces no existen. En los bancos o el transporte público, las instalaciones no están pensadas para personas de baja estatura. “A veces no alcanzo a firmar en los mostradores o subir al autobús sin ayuda. En México falta cultura de accesibilidad”, explica.
Las barreras, sin embargo, no son solo físicas. También son sociales y laborales. “Aunque cumpla con todos los requisitos de una vacante, lo primero que ven es mi imagen. No siempre reconocen mis capacidades intelectuales”, señala. Esa realidad la impulsa a seguir demostrando que la inclusión comienza por el respeto.

Maternidad y esperanza

Edith es madre de un niño de tres años y diez meses, quien también vive con acondroplasia. Su hijo, dice, le dio un nuevo sentido a la vida. “Él fue mi mayor deseo, y aunque ha tenido complicaciones respiratorias, su sonrisa nunca se borra”, comenta. En Aguascalientes, las limitaciones del sistema de salud la obligan a trasladarse a León para las consultas genéticas del pequeño. “México no debería quedarse atrás. En otros países ya existe acceso a tratamientos como el vosoritide, que no solo mejora la estatura, sino previene complicaciones”, subraya.

Empatía y acción

Más allá de su historia personal, Edith busca que su voz ayude a generar conciencia. “Queremos acceso a la salud, educación inclusiva y espacios adaptados. No pedimos privilegios, pedimos igualdad”, sostiene. Considera que los medios de comunicación tienen un papel clave para educar desde la empatía y visibilizar esta condición.
Su mensaje es directo: “Nadie está exento de tener un hijo con acondroplasia. La diferencia no nos separa; nos enseña a mirar la vida desde otra perspectiva.” Y concluye con una frase que resume su propósito: “Empatía, inclusión e igualdad hacia todos los seres humanos, sin excepción.”



Jorge Arturo Castillo

Jorge Arturo Castillo es licenciado en Ciencias de la Comunicación y cuenta con una maestría en Relaciones Internacionales, ambas por la UNAM, donde es profesor desde hace casi 30 años. Tiene más de 18 años de experiencia en la industria farmacéutica y es columnista especializado en medios varios. Su correo es: jcastillo@mundofarma.com.mx

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