Senado vive experiencia sensorial para comprender el impacto del mieloma múltiple

Breves Senado de la República

• Legisladores del Senado de la República participaron en una experiencia inmersiva que recrea el recorrido emocional y físico de un paciente con mieloma múltiple.
• La iniciativa busca sensibilizar a tomadores de decisiones sobre los retos del diagnóstico y el acceso a tratamiento.
• En México se registraron 2,346 nuevos casos de este cáncer hematológico en 2022, según Globocan.

Karen Garrido

El silencio, un olor penetrante y el peso que comienza a acumularse sobre los hombros. Así inicia la experiencia sensorial que recrea el camino que enfrenta una persona diagnosticada con mieloma múltiple. En el Senado de la República, legisladores, especialistas y representantes de organizaciones civiles participaron en una actividad inmersiva diseñada para comprender, desde los sentidos, la complejidad de vivir con este cáncer hematológico.

La iniciativa, titulada “Sensorama: Desde la Médula, en los zapatos de una persona con mieloma múltiple”, fue presentada por la organización civil Unidos… Pro Trasplante de Médula Ósea en colaboración con Sensorama, como parte de la Feria de la Salud de las Mujeres realizada en la Cámara de Senadores.

A través de esta dinámica, los participantes recorren distintas estaciones sensoriales que evocan los momentos que atraviesa un paciente, desde la incertidumbre del diagnóstico hasta la carga emocional y física del tratamiento. El objetivo es acercar a los tomadores de decisiones a la dimensión humana de la enfermedad.

Narrar la enfermedad a través de los sentidos

A diferencia de una conferencia médica o una presentación informativa, esta experiencia utiliza estímulos sensoriales para transmitir la realidad que viven los pacientes con mieloma múltiple.

Durante el recorrido, los asistentes perciben aromas específicos y escuchan sonidos de alerta o música tensa que evocan el momento en que una persona recibe un diagnóstico de cáncer.

En otra etapa de la experiencia, se colocan bolsas con peso en el cuello de los participantes, a las que se añaden piedras conforme avanza la narración. La intención es representar la carga emocional y física que acompaña el proceso de la enfermedad.

También se utilizan objetos rígidos que simbolizan el dolor agudo de espalda —uno de los síntomas más frecuentes del mieloma— y texturas suaves que representan el acompañamiento familiar y los momentos de esperanza durante el tratamiento. Mieloma múltiple

Sensibilizar a quienes toman decisiones

Para la organización Unidos… Pro Trasplante de Médula Ósea, la experiencia busca generar empatía entre quienes participan en la construcción de políticas públicas en salud.

“Esta experiencia busca que quienes toman decisiones se pongan en los zapatos de un paciente y comprendan de una manera más profunda la enfermedad”, señaló Paulina Rosales, directora general de la organización.

De acuerdo con la especialista, acercar a legisladores y autoridades a la dimensión humana de los cánceres hematológicos permite impulsar políticas públicas más sensibles a las necesidades reales de los pacientes y sus familias.

La iniciativa también se enmarca en las acciones de sensibilización que promueven el acceso equitativo a diagnóstico y tratamiento para personas que viven con mieloma múltiple en México.

Un cáncer hematológico con impacto creciente

El mieloma múltiple es un tipo de cáncer en el que las células plasmáticas —parte del sistema inmunológico— comienzan a multiplicarse de forma descontrolada dentro de la médula ósea.

Estas células anormales forman tumores en los huesos, lo que puede provocar lesiones óseas, anemia, insuficiencia renal y debilitamiento del sistema inmunológico.

Uno de los principales retos para los pacientes es que el diagnóstico suele llegar en etapas avanzadas de la enfermedad, lo que retrasa el inicio del tratamiento y complica el pronóstico clínico.

Según estimaciones del Global Cancer Observatory (Globocan), en 2022 se registraron 2,346 nuevos casos de mieloma múltiple en México, de los cuales 1,054 correspondieron a mujeres, lo que representa el 44.9 % del total. 260303 Comunicado final experie…

Diagnóstico temprano y acceso a tratamiento

Especialistas y organizaciones de pacientes coinciden en que uno de los principales retos en México es lograr diagnósticos más tempranos.

Cuando la enfermedad se detecta a tiempo, existen tratamientos que permiten controlar su evolución y ofrecer a los pacientes una mejor calidad de vida.

Desde su creación, Unidos… Pro Trasplante de Médula Ósea ha enfocado sus esfuerzos en apoyar a pacientes adultos con enfermedades hematológicas que requieren trasplante de médula ósea.

La organización brinda acompañamiento integral a pacientes y familias, que incluye suministro de medicamentos, apoyo psicológico y orientación durante todo el proceso médico.

Conciencia pública y políticas de salud

La experiencia sensorial presentada en el Senado forma parte de una estrategia más amplia para fortalecer la conciencia pública sobre los cánceres hematológicos.

Además de las campañas de información, la organización ha impulsado iniciativas que buscan mejorar el marco institucional para la atención de estas enfermedades.

Entre los avances recientes se encuentra el reconocimiento oficial del 5 de septiembre como el Día de la Lucha contra el Mieloma Múltiple, una medida que busca ampliar la visibilidad de este padecimiento y fomentar la detección temprana.

Para los organizadores, actividades como la experiencia sensorial permiten abrir espacios de diálogo entre autoridades, especialistas y sociedad civil con el objetivo de mejorar el acceso a diagnóstico oportuno, tratamientos adecuados y atención integral para los pacientes con cáncer de la sangre.